Ultimamente ho sempre meno tempo per parlare con gli altri malati di covirus lungo che mi chiamano, semplicemente perché le telefonate sono tante. La mia idea è quindi quella di condividere qui, nel mio nuovo blog, le informazioni che non posso dare durante una telefonata di 20 minuti.
Ecco le domande che mi vengono poste più spesso:
1.) Si è ripreso completamente da Long Covid?
Sono tornato a praticare i miei sport preferiti, il kitesurf e lo sci, e le giornate di oltre 12 ore non sono un problema: sì, mi sono ripreso completamente.
Tuttavia, gli occhiali e la pillola per la pressione del mattino sono probabilmente cose che mi accompagneranno per il resto della vita – ma non mi lamento affatto – non mi danno fastidio e solo 2-3 anni fa ero costretto a letto in una stanza buia e silenziosa.
2.) Quali trattamenti avete effettuato personalmente per aiutarvi a guarire e quanto tempo è stato necessario?
Ho seguito una terapia combinata. Ho fatto 4+3 sedute di Help Apheresis, trattamenti endovenosi e protocolli farmacologici. Ci sono voluti circa 6 mesi dal giorno in cui ho iniziato al giorno in cui mi sono completamente ripreso. Tuttavia, la mia autovalutazione era un po’ imprecisa: se me lo avessi chiesto subito dopo la mia quarta trattamento di come mi sentivo, avrei detto di essere di nuovo completamente in salute. Non lo ero: avevo semplicemente dimenticato cosa significasse sentirsi completamente in salute. Mia madre, che un anno dopo ha sviluppato il Long Covid/Sindrome Post-Vaccinale, era l’opposto: riferiva sempre di sentirsi peggio di quanto indicassero il suo aumentato livello di attività e la sua ridotta frequenza cardiaca. È stato solo un anno dopo il trattamento (anche lei era in terapia combinata con Help Aferesi, ma i suoi sintomi e quindi i protocolli farmacologici erano diversi) che si rese conto di essere tornata alla piena capacità. Sono stata la sua assistente a tempo pieno per un mese e, dopo la mia esperienza personale, questo mi ha dato una prospettiva aggiuntiva e molto preziosa.
3.) Siete mai stati reinfettati da Covid dopo la guarigione e, se sì, cosa è successo?
Sì, finora ho avuto duereinfezioni. Quando viaggio per incontrare i fornitori, partecipare a conferenze ecc., è piuttosto difficile non contrarre nuovamente l'infezione nonostante tutte le precauzioni.
Dato che avevo sempre con me il mio kit per il trattamento precoce (composto da spray nasale, collutorio, antivirali, anticoagulanti e integratori), sono riuscito a evitare di sviluppare il Long Covid. La prima volta temevo che potesse succedere, ma dato che i 12 giorni di quarantena sono trascorsi letteralmente senza sintomi e i test sono risultati negativi l’ottavo giorno, la seconda volta ero un po’ più tranquillo. La seconda volta, a causa di una variante diversa del Covid, i sintomi potrebbero essere iniziati pochi giorni dopo che sono stato contagiato (e i test sono risultati positivi solo quella volta) – quindi questa volta ho avvertito alcuni sintomi lievi – ma, ancora una volta, nessun peggioramento/ricaduta.
4.) Ha dovuto sottoporsi ad altre sedute di aferesi di aiuto dopo le reinfezioni?
No, non mi sono sentito male, stavo benissimo. Tuttavia, ho fatto altri 3 trattamenti di afere nell'ultimo anno per mia scelta personale. Uno dopo la prima reinfezione, un altro dopo la seconda reinfezione e un terzo prima di un'operazione al gomito, quando ero molto vicino alla sepsi a causa di un'infezione da streptococco che avevo contratto tagliandomi il gomito mentre lavoravo in giardino.
5.) Se vi trovaste nella mia situazione (attualmente affetti da Long Covid/Sindrome Post Vac), quali consigli mi dareste?
In primo luogo, qualunque sia il trattamento che intendete intraprendere, fatelo il più precocemente possibile. La cronicizzazione dei sintomi è purtroppo una caratteristica della Covida Lunga e di altre malattie croniche.
In secondo luogo, se te lo puoi permettere, opta per la terapia combinata con Help Apheresis. Altrimenti, scegli la terapia combinata senza (non credo che i trattamenti anticoagulanti o fibrinolitici possano sostituire una terapia sofisticata e altamente selettiva come Help Apheresis, ma sono sicuramente d’aiuto).
In terzo luogo, concentratevi il più possibile sul vostro recupero. Dieta, idratazione, sonno, ritmo e ambiente sono tutti elementi molto importanti.
In quarto luogo, prima di iniziare qualsiasi trattamento (e anche durante), registratevi regolarmente in video per 2-3 minuti, riassumendo come vi sentite e quali sintomi manifestate e con quale intensità – magari tenete anche un breve diario dei sintomi. Perché farlo? Noi che soffriamo da molto tempo non sembriamo essere molto bravi nell'autovalutazione ed è talvolta molto difficile giudicare quali parti di un trattamento siano state benefiche – specialmente perché possono volerci molti mesi prima che avvenga il recupero e i miglioramenti sono spesso così graduali da essere appena percettibili. Confusione mentale, ansia, insonnia e affaticamento, e molti altri sintomi che proviamo, non sono davvero d'aiuto nel fare una buona autovalutazione. E, tra l'altro, questo vale in entrambi i sensi: a volte sopravvalutiamo o sottovalutiamo quanto stiamo bene o male.
