Nell'autunno del 2023, una troupe di giornalisti del canale televisivo europeoARTE TVha accompagnato tre dei nostri pazienti affetti da Long Covid e Sindrome Post-Vaccinale, intervistando loro e il nostro team presso il Centro di Aferesi. Il documentario è andato in onda nel giugno 2024. Ne abbiamo pubblicato alcuni clip/estratti in formato "brainfog-sized" e brevi, in modo che siano facili da guardare anche per i pazienti con disfunzioni cognitive, brainfog ed emicranie correlate:Clicca qui.
Tra il momento in cui è stato girato il documentario e la sua messa in ondasono state fattemolte nuovescoperte scientifichee, ancora una volta, mi sono detto che, considerando il fatto che la maggior parte dei ricercatori e delle cliniche non riceve molto sostegno, in realtà abbiamo imparato incredibilmente tanto solo nell’ultimo anno. Ne riparleremo più avanti!
Prima del documentario, temevo che i giornalisti e i produttori di ARTE cadessero nella solita trappola di cercare di semplificare la parte scientifica e di ricerca del nostro lavoro per poi proporre un servizio scientifico facile da guardare o da leggere – perché finora tutti quei tentativi sono praticamente falliti (probabilmente anche i miei numerosi tentativi – dopotutto è molto difficile trovare un equilibrio tra i termini tecnici dell’aferesi e il linguaggio comune). Anche il migliore di quegli articoli (clicca qui) – grazie a Charles Schmidt, davvero ben fatto – confonde la plasmaferesi con la TPE e spesso non comprende H.E.L.P. L'aferesi differisce sostanzialmente dalla plasmaferesi (poiché è un trattamento di modulazione del plasma, non un sistema di filtri in cascata) pur rimanendo al contempo una sottocategoria della plasmaferesi (lo so – questo può creare confusione – ho cercato di fare un po' di chiarezza sull'argomento in uno dei miei ultimi post sul blogqui).
Nel tentativo di apparire imparziali, questi articoli spesso consentono a persone che non hanno alcuna conoscenza del Long Covid, del Post-Vac, della terapia combinata o H.E.L.P. di esprimersi come esperti, pur essendo – per quanto possa sembrare assurdo – praticamente all’oscuro di tutto.
La mia opinione (forse impopolare): chiunque è libero di esprimere critiche o apprezzamenti, purché sia un esperto nell’ambito in questione. Ma dire «non capisco come» è solo un commento, non una critica da parte di un esperto. Probabilmente è meglio tenere per sé commenti del genere: non hanno alcun valore per nessuno, e certamente non per chi ne soffre.
Sono stato felice di apprendere che il team di ARTE è riuscito a fare ancora una volta ciò per cui è più conosciuto: documentare, non commentare. Tenendo la telecamera, lasciano che i pazienti e i medici parlino e che le persone con opinioni diverse abbiano la possibilità di parlare, in modo da essere ascoltate. E lasciare che gli spettatori si facciano un'idea propria senza imporre un'agenda.
Volevo ringraziarli per essere diversi da molti altri giornalisti. GRAZIE! E con questo intendo dire che hanno realizzato un documentario che non mostra solo pazienti sorridenti, felici e guariti, ma anche la dura realtà di un percorso di guarigione lungo e accidentato, i momenti bui e la realtà della vita: ci sono ancora cose che non capiamo in molte malattie – ma ciò che sappiamo ci permette di curare i pazienti con buoni risultati – e tutti i migliori team medici e di ricerca stanno imparando alla velocità della luce da quando la pandemia ci ha colpiti!
Torniamo ora brevemente a quanto ho accennato prima: cosa abbiamo imparato «noi» (nel senso di «noi» inteso come l'intera comunità composta da ricercatori guidati dai pazienti, ricercatori e medici) nell'ultimo anno?
Ecco alcune cose sorprendenti(e mi scuso per non aver inserito qui decine di link a tali risultati: una ricerca per DOI sarà d’aiuto a chi volesse approfondire gli argomenti)che abbiamo appreso nell’ultimo anno:
– H.E.L.P. rimuove il 92% della proteina spike dal sangue in una sola seduta
– Microclots non Microclots più solo una teoria: i risultati scientifici sono stati confermati così tante volte da poter affermare che si tratta di prove concrete (anche se alcuni impiegheranno anni per giungere a questa conclusione).Eccoun esempio di un recente e eccellente studio sui microclots.
– Gli strumenti diagnostici ci consentono ora di rilevare la presenza della proteina spike nel siero, negli esosomi e nelle cellule immunitarie, fornendoci indicazioni molto utili per trattamenti più mirati
– Ora disponiamo di una maggiore esperienza e stiamo ottenendo risultati significativi con le nuove terapie combinate H.E.L.P. , quali l’immunoadsorbimento, l’IgM IVIG potenziata, l’ipertermia e altre
– I «dati» stanno diventando sempre più chiari: grazie alla combinazione della H.E.L.P. con altre terapie, i pazienti ottengono risultati significativi (studio di registro in corso condotto dall’E-ISFAhttps://post-covid-aphereseregister.de/, i cui primi risultati sono staticitati durante le prime presentazioni, confermando che i primi dati relativi a un tasso di successo dell’80% circa sono plausibili)
Cordiali saluti, Markus
