La maggior parte dei lettori abituali del mio blog lo sa: Sono completamente guarita da una grave forma di Long Covid e non sono ricaduta in Long Covid durante le ultime due infezioni da Covid, l'infezione da RSV e le infezioni influenzali (che si verificano spesso con un bambino all'asilo).
Alcuni di voi forse ricorderanno che prendo ancora dei farmaci per la pressione sanguigna e porto gli occhiali da lettura, cosa che prima non facevo, quindi si potrebbe dire che non sono guarito al 100%, ma credo che sia una questione puramente tecnica, e almeno non mi lamento, visto che nella vita di tutti i giorni questo non influisce sulla qualità della vita.
Sono passati quasi tre anni da quando ho riavuto la mia vita dopo il Long Covid e mi piace pensare di aver impiegato bene il mio tempo: l'ho dedicato alla gestione dei dati medici e alla ricerca, alla creazione di una clinica per malattie croniche e alla mia famiglia: il nostro neonato ha 8 settimane e sta benissimo. La vita mi fa bene. Ed è ancora più gratificante dopo aver rischiato di perdere la vita a causa del virus tre anni fa.
E questa non è un'affermazione inventata di sana pianta, è scientificamente documentata: potrei essere stato il "paziente zero" per la terapia combinata, ma in questo studio ero anche il paziente n. 14: Pazienti affetti da Long Covid trattati con successo mediante aferesi con precipitazione extracorporea di LDL mediata da eparina ( HELP ).
Quando si presenta una nuova malattia, molti nel mondo medico affermano subito di sapere cosa fare e come curare.
Alcuni sostengono di aver trovato il trattamento migliore.
Alcuni non affermano nulla del genere, ma almeno sostengono di sapere esattamente cosa NON fare.
Per un paziente affetto da Long Covid, post-vaccinazione o malattia cronica, orientarsi tra i vari argomenti è estremamente difficile. Chi è una fonte credibile e chi no? Di chi posso fidarmi? Quali ricercatori, medici, pazienti e giornalisti sono dalla nostra parte, ovvero si impegnano per trovare un aiuto concreto per noi, e quali invece perseguono i propri interessi senza tener conto del nostro benessere?
Ecco come ho elaborato le mie liste di controllo per trovare il medico e i trattamenti giusti e quali fonti consultare. Potrebbe essere d'aiuto a molti, perché essere guarita significa che ho fatto qualcosa di giusto, no?
Lista di controllo uno (1): Giornalisti e media – dove trovare informazioni di buona qualità
Solo 3 punti da controllare:
OTTIMO: Interviste con specialisti e medici sulla loro esperienza clinica
Questo punto è in cima alla mia lista: se si trova il medico o lo specialista giusto, la sua esperienza clinica è probabilmente la migliore fonte di informazioni a disposizione, MA: bisogna trovare i medici e gli esperti giusti (ne parleremo più avanti).
OK: giornalisti scientifici indipendenti e media indipendenti
Questa è un'arma a doppio taglio: la maggior parte dei giornalisti scientifici non comprende la complessità dell'argomento Long Covid e Post-Vac, quindi i pochissimi articoli validi sono rari da trovare. Persino uno dei migliori articoli ( clicca qui ) – grazie a Charles Schmidt, davvero ben fatto – confonde la plasmaferesi con la TPE e spesso non si rende conto H.E.L.P. L'aferesi si differenzia sostanzialmente dalla plasmaferesi (in quanto è un trattamento di modulazione del plasma, non un sistema di filtraggio a cascata), pur essendo al contempo una sottocategoria della plasmaferesi (lo so, può essere fonte di confusione; ho cercato di fare chiarezza in uno dei miei ultimi post sul blog, qui ).
Una fonte altrettanto valida sono i media indipendenti: canali o giornali noti per la loro capacità di documentare, non di commentare, perché questo permette a tutte le voci e a tutti i punti di vista di essere ascoltati. Un ottimo esempio è ARTE TV , che ha trasmesso un documentario sulla nostra clinica, di cui potete trovare degli estratti qui .
Passiamo ora alla terza categoria/punto: Qualsiasi altra fonte tranne le due precedenti.
I gruppi problematici sui social media sono un argomento che abbiamo trattato in un precedente post del blog con Jed Bennet. Proprio la settimana scorsa ho ricevuto uno screenshot da un paziente preoccupato che mi ha inviato un post sui social media riguardante presunti problemi di sanguinamento in relazione alla triplice terapia e all'aferesi presso il nostro centro. L'unico problema è che il post era stato pubblicato a metà del 2022, ben prima che introducessimo la triplice terapia nel 2023 nella nostra clinica e, in generale, non applichiamo mai la triplice terapia e l'aferesi contemporaneamente. Poiché i social media sono una fonte problematica a causa dell'enorme quantità di account falsi e della mancanza di controlli sulla qualità dei contenuti, la disinformazione è inevitabile e quindi non rappresentano una fonte di informazione affidabile.
Altri media: Finora non ho visto molti giornalisti in grado di comprendere a fondo questo argomento e di scrivere un articolo di valore. E la chiave di tutto sta spesso nel nome stesso: scrivono, appunto, storie.
Lista di controllo due (2): Medico – dove trovarne uno che si prenda cura di te e cerchi di aiutarti, anche se a volte ha bisogno di pensare "fuori dagli schemi".
Tutti hanno in comune i seguenti punti di controllo:
– sono dalla parte dei pazienti a prescindere da tutto
– stanno curando i pazienti al meglio delle loro conoscenze e capacità, senza metterli a rischio
– non criticano altri medici e ricercatori, ma accettano opinioni ed esperienze cliniche diverse.
– collaborano in rete a beneficio dei pazienti
– seguono le linee guida, ma non esitano a criticarle quando necessario
– non hanno conflitti di interesse (non dichiarati) (ad esempio, essere amministratore delegato o consulente di un'azienda farmaceutica)
Alcuni dei miei preferiti: il Dott. Gustavo Aguirre-Chang, la Dott.ssa Beate Jaeger, il Dott. Harald Matthes, Silke Fischer, il Dott. Gunnar Bücker, il Dott. Scott Marsland, la Dott.ssa Tina Peers, il Dott. Stuart Malcolm, il Dott. Jordan Vaughn, la Dott.ssa Minha Rajput-Ray e, naturalmente, la Dott.ssa Irina Pavlik Marangos.
Punto extra della checklist: se un medico ha esperienza di malattie croniche nella sua famiglia o anche da solo, di solito è abbastanza sicuro che sarete in mani comprensive e buone.
Sebbene alcune delle migliori informazioni provengano da grandi medici e ricercatori (spesso da coloro che sono impegnati in entrambe le discipline), sfortunatamente anche la peggiore qualità delle informazioni disponibili proviene da altri medici. Dopo essere stati abbandonati e manipolati da decine di medici, questo non dovrebbe sorprendere la maggior parte di noi. Medici che non hanno curato con successo un singolo paziente, non hanno nemmeno visto una macchina per aferesi dal vivo, non hanno dedicato tempo alla lettura degli articoli pertinenti, ma sembrano sapere tutto meglio di chiunque altro. Regola generale: se non ha curato con successo qualche centinaio di pazienti e non è in grado di elencare una dozzina di antivirali, anticoagulanti o altri farmaci che usa quotidianamente per il Long Covid e il post-vaccino e non è in grado di dirti l'esatto valore di pH a cui viene modulato il plasma in H.E.L.P. Aferesi – beh, non credo ci sia bisogno di aggiungere altro.
Lista di controllo tre (3): Trattamenti – quali hanno il potenziale per migliorare significativamente o addirittura guarire?
Di nuovo, solo 3 punti da controllare:
– Trattamenti che risolvono i problemi di ipercoagulazione, eliminando le proteine spike e gli agenti patogeni e riportando l'organismo dallo stato infiammatorio all'omeostasi.
– Trattamenti che affrontano i problemi neurologici
– Trattamenti che affrontano i problemi immunologici
Il parere attuale del nostro team medico in merito a quanto sopra è disponibile qui: Terapia combinata presso il Centro di aferesi
Lista di controllo quattro (4): Ricercatori – chi sta conducendo ricerche con l'obiettivo di trovare trattamenti per noi e chi è solo parte di un sistema – almeno in parte – fallimentare?
Non esiste una vera e propria lista di controllo.
Riviste scientifiche corrotte , la regola "pubblica o perisci " e "la scienza è un club": solo tre dei molti problemi che la scienza contemporanea si trova ad affrontare, siano essi di natura finanziaria, politica o provenienti dall'interno della comunità scientifica.
Ultimamente abbiamo visto che il lavoro migliore proviene da piccoli gruppi di ricercatori indipendenti che vogliono davvero trovare soluzioni e difendere in modo proattivo la nostra comunità.
Regola generale: se i ricercatori si chiamano Proal, Iwasaki, Jaeger, Aguirre-Chang, Kell, Pretorius, Putrino o simili, è quasi certo che si tratti di professionisti di prim'ordine che si dedicano con passione alla ricerca sulla cirrosi epatica, la policitemia vera e le malattie croniche...
I medici e i ricercatori citati in questo articolo sono senza dubbio dei veri eroi per la comunità delle persone affette da malattie croniche e non potrei essere più d'accordo con le parole di Resia Pretorius.
Alla fine del mio post voglio farvi sapere perché ho scritto questo post (al di fuori del solito programma mensile).
L'ho scritto perché la settimana scorsa abbiamo perso un altro paziente della nostra comunità. Non si è trattato di una perdita mortale come quella che abbiamo avuto spesso negli ultimi anni per ictus, suicidio o ricovero in Dignitas.
No, una di quelle tragiche perdite dovute a una malattia cronica.
Una persona che stava per sottoporsi a un trattamento, ma all'ultimo momento è stata convinta a interromperlo da qualcuno "che ne sapeva di più".
Ecco perché ho scritto questo post oggi. Spero che non perderemo troppi membri della nostra comunità a causa di "qualcuno che ne sa di più".
A mio parere, chiunque è libero di esprimere critiche o apprezzamenti, se è un esperto nell'argomento trattato, ma affermare semplicemente "Non capisco come" o "Ne so di più" è un commento, non la critica di un esperto.
Non solo questo tipo di commenti da parte di persone "che ne sanno di più" non hanno alcun valore per chi soffre, ma portano anche a decisioni sbagliate che influenzano la vita: ormai abbiamo imparato che non fare nulla e aspettare funziona solo per pochissimi di noi, mentre la maggior parte di noi peggiorerà col tempo.
Quindi, qualunque sia il trattamento per la malattia cronica che intendete intraprendere, il mio consiglio, basato sulla mia esperienza personale, è: non perdete tempo, fatelo il prima possibile. E per favore, ascoltate chi se ne intende davvero – e lo dimostra ogni giorno aiutando i pazienti – e non chi "ne sa di più" ma non ha mai aiutato un singolo paziente!
